जीनोमिक परीक्षणको जीवित अनुभव भएका आमाबाबु र युवाहरूको रूपमा हाम्रो दृष्टिकोणबाट, समयमै परीक्षणको पहुँचमा सुधार गर्नु महत्त्वपूर्ण छ, थप छिटो निदान र उपयुक्त उपचारमा पहुँच सक्षम पार्दै।
पहिलो, हामी बालबालिका र युवाहरूलाई सहमति प्रक्रियामा संलग्न हुनु महत्त्वपूर्ण छ भन्ने लाग्छ। उदाहरणका लागि, 100 000 जीनोम परियोजनामा नामांकनको लागि सहमति फारम सिर्जना गर्ने बारे तिनीहरूको छलफलले यस्तो संलग्नताको उदाहरण दिन्छ,१ र हामी विश्वास गर्छौं कि उनीहरू सकेसम्म उनीहरूको हेरचाहको बारेमा निर्णयहरूमा संलग्न हुनुपर्छ। साझा निर्णय-प्रक्रियाले युवाहरूलाई उनीहरूको आफ्नै स्वास्थ्य बुझ्नको लागि सशक्तिकरणको लागि अनुमति दिन्छ, साथसाथै एक…